Testimonio de los padres de Irina

Nuestra experiencia con la escoliosis se remonta a principios del año 2015, por aquellos días poco o nada sabíamos de esta enfermedad, desgraciadamente en pocos meses saldríamos de nuestra ignorancia al respecto. A mediados de Enero de 2015 nuestra hija Irina acababa de cumplir los diez años de edad y como cada seis meses la llevamos a una revisión rutinaria con su pediatra, hasta aquel momento ella no había tenido ningún problema de salud fuera de lo habitual en los demás niños y lo único destacable en estas revisiones era que su crecimiento, sin salir de la normalidad, era algo prematuro en relación a las niñas de su edad, de hecho casi siempre ha coincidido en talla y peso con su hermana mayor a pesar de llevarse 13 meses de diferencia.

En esta revisión, su pediatra  nos avisó de que había detectado un pequeño indicio de escoliosis al realizar el test de Adams, nada preocupante entonces pero suficiente según su buen criterio como para hacer un seguimiento en las futuras revisiones. Así quedó anotado y sin más preocupaciones pasaron los seis meses hasta la siguiente revisión. Ésta se produjo a finales de Junio de 2015, la visita fue tranquila hasta que el pediatra volvió a realizar el test de Adams, inmediatamente el Doctor se puso en alerta y nos informó de que se había producido una progresión acelerada en la curvatura de la columna vertebral y que debíamos efectuar una serie de radiografías con urgencia a fin de confirmar el diagnóstico.

Al día siguiente llevamos a Irina a que la radiografiaran y recuerdo perfectamente el pánico que sentimos al abrir el sobre y ver en las imágenes que lo que debía ser una línea recta, formaba una serie de curvas que en aquel momento nos parecieron muy pronunciadas. Al día siguiente fuimos a ver al pediatra con las radiografías y de inmediato confirmó su diagnóstico inicial: Escoliosis.

Como siempre ha hecho, el Doctor intentó tranquilizarnos y explicarnos básicamente en que consistía esta enfermedad, eso sí nos recomendó que actuáramos con una cierta rapidez porque la progresión de la escoliosis en los seis meses que mediaban entre revisiones había sido  significativa y convenía tratarla lo antes posible. Confirmado el diagnóstico nos derivó a un reconocido especialista, un eminente traumatólogo infantil con gran experiencia en escoliosis, el Doctor xxxxxx.

Al cabo de una semana estábamos sentados en la consulta del Dr. xxxxxx, obviamente entre esas dos visitas ya tuvimos tiempo de bucear por internet e informarnos algo más del tema, lo cual consiguió incrementar aún más nuestra preocupación. Durante la visita el Doctor examinó meticulosamente a nuestra hija y precisó el diagnóstico: escoliosis idiopática del adolescente con curva torácica de 30º. El Doctor, un gran médico sin duda, fue muy franco desde el primer momento, reconoció que desgraciadamente la escoliosis es una enfermedad bastante desconocida y de la que para comenzar se desconoce el origen o causa (de ahí lo de idiopática). Nos dejó claro que los tratamientos al margen de las medidas ortopédicas no habían demostrado eficacia y que la mejor alternativa en nuestro caso era utilizar 23 horas al día un corsé de Chêneau. Según nos explicó el Doctor este corsé tenía una eficacia estadística del 80% en el 80% de los casos y era el único tratamiento que tenía posibilidades de controlar la progresión de la curvatura. Si el corsé no conseguía frenarla y la curva superaba los 50º al finalizar el crecimiento íbamos de cabeza a una cirugía compleja y con resultados inciertos, que en el mejor de los casos dejaba rígida una parte importante de la columna. La sensación de miedo se había ido afianzando y aunque siempre sentimos que estábamos en buenas manos, la incerteza del resultado en el tratamiento nos carcomía. 

Una vez determinado el tratamiento, quedaba ver quien debía construir y ajustar el corsé,  nuestro desconocimiento respecto del mundo de la ortopedia era total y el Doctor amablemente nos sugirió el nombre de una Ortopedia, concretamente Grau-Soler, nos dijo que eran muy profesionales y que se ocuparían de todo lo relativo al corsé, echando la vista atrás no éramos conscientes de lo determinante que esta elección iba a ser en el futuro. Hoy creo firmemente que en nuestro caso hemos tenido la gran suerte de pasar por las manos de los mejores profesionales y que ellos marcan la diferencia entre el éxito o el fracaso de los tratamientos en el caso de la escoliosis.

En menos de una semana estábamos en Grau Soler, hablando con Bea la persona que nos indicó el Doctor, ella nos dio tranquilidad desde el primer momento y mostró una cercanía y comprensión muy de agradecer en esos instantes de angustia, ella personalmente hizo el molde de escayola que serviría de base para la fabricación del corsé. Al cabo de quince días volvíamos de nuevo a Grau Soler, impacientes por aplicar la única solución al problema que teníamos; allí conocimos a Enric, el técnico que había construido el corsé de Chêneau para nuestra hija y quien se ocuparía siempre de efectuar las múltiples revisiones y ajustes del mismo. De nuevo habíamos sido afortunados, esta persona, absolutamente clave en el tratamiento, es de aquellos que siempre discurren como mejorar su trabajo, y que movidos por su propia autoexigencia hacen lo que sea necesario para resolver cualquier situación. Tras realizar los ajustes correspondientes nuestra hija salió de allí con el corsé listo para ser utilizado.

Hasta ahora he comentado los factores externos en el tratamiento de la escoliosis, pero aunque te fabriquen el mejor corsé del mundo, si el paciente no lo lleva no servirá de nada, y aunque llevarlo permanentemente es una gran incomodidad, ésta claro que es la única alternativa. En el caso de mi hija, tenemos la gran suerte de que a su madurez física la acompaña la mental y a pesar de tener diez años pude explicarle con claridad la importancia de llevar el corsé el máximo de horas posibles, se lo expliqué del mismo modo que yo lo entendí, asimilando que era la única alternativa frente a la cirugía y que debíamos exprimirla al máximo, gracias a su mentalización el proceso de adaptación fue muy corto y en menos de dos semanas, ella llevaba el corsé las 23 horas diarias que le habían prescrito, para compensar el uso del corsé vamos a nadar una hora dos o tres veces por semana, lo cual no cura la escoliosis pero fortalece la musculatura del tronco y eso sin duda ayuda a controlar la enfermedad y a corregir la rigidez derivada de la utilización del corsé. 

Una vez adaptada fuimos de nuevo a ver al Doctor, que revisó el ajuste y nos citó al cabo de cuatro meses, entonces veríamos mediante una radiografía si el corsé funcionaba o no. Esos meses fueron tremendamente angustiosos porque nada podíamos hacer excepto esperar y rezar porque el corsé frenara la progresión de la curvatura, a medida que llegaba la fecha la angustia era mayor, ¿qué pasará si no ha funcionado?, si no estamos en ese 64% de casos en los que el corsé corrige. Llegó el día y la alegría fue inmensa, el doctor comprobó que la curvatura se había reducido y que aunque lo considera un efecto temporal de la utilización del corsé, era un síntoma suficiente de que el corsé estaba siendo eficaz. A partir de ese día la cosa cambió o sobretodo nuestra percepción, porque teníamos una cierta tranquilidad respecto la eficacia del corsé. Desde entonces cada cuatro meses hemos podido ver que el corsé ha prácticamente detenido la progresión y encaramos la fase final del proceso, deseando que una vez Irina finalice el crecimiento óseo, pueda quitarse progresivamente el corsé y olvidarse de la grave amenaza que llegó a representar la escoliosis.